توانمندسازی معلولان در پیچ و خم مقررات مزاحم
بررسی مشکلات معلولان در میزگرد« ایران» با حضور کارشناسان بهزیستی و خانواده‌های دارای فرزند معلول
یکی از اهداف اصلی توانمندسازی معلولان که سازمان بهزیستی به‌دنبال آن است جلب مشارکت معلولان و خانواده‌های آنها در تصمیم گیری‌ها و اداره امور مربوط به ایشان است. اما همواره مشکلاتی در راه ایجاد این ارتباط وجود دارد و سوءتفاهم یا بی‌مهری، سوء مدیریت یا ضعف قانونی؛ کمبود بودجه یا بی‌هدفی در صرف بودجه؛ این ارتباط را خدشه دار می‌کند. اما واقعاً مشکل کجاست؟ بر آن شدیم تا برای بررسی مشکلات والدینی که کودک ناشنوا یا چند معلولیتی به همراه ناشنوایی دارند میزگردی ترتیب دهیم تا حلقه مفقوده ارتباط والدین و مسئولان بهزیستی باشیم. در این میزگرد که در مؤسسه فرهنگی مطبوعاتی ایران برگزار شد، شبنم جهانشاد؛ علی خواجه حسینی از کارشناسان دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی جوابگوی سؤالات ما و تنی چند از والدین کودکان و جوانان ناشنوا بودند.
شبنم جهانشاد، «کارشناس دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی» درباره نحوه تشخیص و صدور کارت معلولیت می‌گوید: تشخیص معلولیت توسط کارشناسان کمیسیونی در سازمان بهزیستی انجام می‌شود که تخصصی‌ترین بخش بهزیستی به شمار می‌رود. اعضای این کمیسیون شامل: پزشک عمومی و پزشک متخصص و کارشناسان گروه‌های مختلف توانبخشی هستند که وظیفه تعیین نوع و شدت معلولیت را برعهده دارند. فرد می‌تواند یک نوع معلولیت یا چند معلولیت همراه داشته باشد.
بر اساس آخرین طبقه بندی‌های بین‌المللی در سازمان بهزیستی؛ شش گروه معلولیتی تعیین شده است.افراد کم توان ذهنی، افرادی که دارای مشکلات روان هستند؛ افرادی که مشکلات حسی مثل شنوایی و بینایی دارند، افرادی که مشکلات جسمی، حرکتی دارند و افرادی که در سیستم صوتی و گفتار و زبان مشکل دارند سازمان بهزیستی با توجه به محدودیت اعتبارات تنها مجاز به ارائه خدمت به این گروه‌های معلولیتی است. برای جلوگیری از برچسب زدن به افراد؛ نوع معلولیت روی کارت علامت‌گذاری می‌شود. مثلاً در مورد بیمار مبتلا به اوتیسم به جای اینکه نوع معلولیت روانی مزمن ذکر شود روی هولوگرام پشت کارت معلولیت؛ جای مشخصی که برای دنیا شناخته شده است علامت زده می‌شود.
این کارشناس توانبخشی افزود: زمینه‌های حمایتی بهزیستی در مورد کودکان بیشتر آموزشی است که در مراکز کودک «نابینا؛ ناشنوا یا جسمی حرکتی» و خانواده انجام می‌شود. فعالیت دیگر در مورد افراد جویای کار است و نوعی دیگر از خدمات سازمان بهزیستی جنبه‌های رفاهی را در بر می‌گیرد. می‌بینید که ما با نیازهای گسترده‌ای روبه‌رو هستیم؛ اعتبارات بهزیستی جوابگوی همه نیازهای جامعه هدف نیست و سازمان باید برای پیشبرد اهداف خود از ارگان‌های مختلف کمک بگیرد البته این در قانون هم آمده است ولی عملاً ضمانت اجرایی ندارد و کمک و همکاری ngoها را می‌طلبد. در اصلاحیه‌ای که روی قانون جامع حمایت از معلولان انجام شده؛ ضمانت‌های اجرایی بالاتری دیده شده است که باید در مجلس تصویب شود.
وی ادامه داد: به نظرم خانواده‌ها و «ان‌جی او»ها می‌توانند از طریق ارتباطاتی که با نمایندگان مجلس می‌گیرند و بهره‌گیری از ظرفیت فضای مجازی؛ برای رسیدن به این اهداف استفاده کنند.
کمیسیون پزشکی بر اساس عملکرد ناتوانی کار می‌کند. یعنی بررسی می‌کند با توجه به آسیبی که متوجه فرد شده است چه محدودیت‌های عملکردی در زندگی روزمره‌اش به وجود آمده است؛ محدودیت‌هایی مانند خوردن، خوابیدن، بلند شدن، راه رفتن، لباس پوشیدن و... مثلاً فردی که مشکل شنوایی عمیق دارد حتماً در ارتباطات و تعاملات اجتماعی برایش مشکل ایجاد شده ولی در راه رفتن مشکل ندارد. بعد از تعیین معلولیت، فرد برای برخورداری از خدمات بهزیستی وارد کمیته‌های توانبخشی می‌شود. در کمیته توانبخشی با توجه به سن، وضعیت اقتصادی خانواده، شرایط فرد و بر اساس گزارش مددکاری و کد‌هایی که از کمیسیون به دست آمده می‌سنجند که فرد چه خدماتی می‌تواند بگیرد.
خانم مقصودی (مادر امیرحسین)، نوجوان ناشنوا با معلولیت همراه دیگر، می‌پرسد: پس چرا می‌گویند ناشنوایی محدودیت است نه معلولیت؟
خانم جهانشاد توضیح می‌دهد: در سازمان بهزیستی هیچ خدمتی براساس نوع معلولیت ارائه نمی‌شود بلکه خدمت بر اساس تشخیص کمیته توانبخشی داده می‌شود.
پلاک ویژه خودروی معلولان
حق یا لطف
یکی از خدمات دیگر بهزیستی اختصاص پلاک ویژه برای خودروهای معلولان است که در بین گروه‌های مختلف آنان بحث‌هایی را دامن زده است. مادر امیرحسین در بیان مشکلات فرزندش که با آنها دست به گریبان است، می‌افزاید: یک بچه ناشنوا به کلاس‌های مختلف توانبخشی مانند کلاس گفتار درمانی و تربیت شنوایی همچنین کلاس‌های کاردرمانی ذهنی برای بالا بردن توجه و تمرکز نیاز دارد. این در حالی است که اکثر این کلاس‌ها در محدوده طرح ترافیک قرار دارند اما پلاک ویژه معلولان به آنها اختصاص نمی‌یابد. خیلی از این بچه‌ها نمی‌توانند راه بروند، توی ماشین برای مسافران دیگر مشکل ایجاد می‌کنند و مادر مرتب باید بچه را ساکت نگه دارد چون حوصله نگاه‌های مردم را ندارد، حوصله ندارد به تک تک‌شان توضیح بدهد که کودکش ناشنواست یا سمعک چیز زشتی نیست یا توضیح دهد که شما عینک دارید، بچه‌های ما سمعک. ما چقدر باید تاکسی تلفنی بگیریم؟
خانم جهانشاد اما توضیح می‌دهد که قانون این اجازه را به ما نداده. پلاک ویژه از ابتدا برای جانبازانی که گواهینامه رانندگی داشته‌اند و هم مشکل جسمی حرکتی تعلق می‌گرفته، چون نمی‌توانستند از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند. سازمان بهزیستی از ناجا خواست که معلولان شدید نیز از این امکان استفاده کنند و قرار شد معلولان جسمی حرکتی که ماشین دارند و خودشان رانندگی می‌کنند نیز پلاک ویژه بگیرند. بعدها به پیشنهاد سازمان بهزیستی در تبصره‌ای، با اجازه ناجا، معلولان ذهنی که مشکل جسمی حرکتی داشتند نیز اضافه شدند. به مرور بعضی از این افراد به جای اینکه از این امکان برای معلول خود استفاده کنند از آن برای مصارف شخصی یا مسافرکشی استفاده کردند. بعضی از ناشنوایان هم که گواهینامه داشتند یا در آژانس مشغول به کار شدند یا ماشین را اجاره دادند. با این همه اگر ناشنوایی فردی شدید باشد باز ما برای گرفتن پلاک او را معرفی می‌کنیم. شاید شما به‌عنوان والدین کودکان ناشنوا راحت‌تر بتوانید دست کودکتان را بگیری و وارد وسیله نقلیه عمومی شوی. البته من نگاه بد مردم را رد نمی‌کنم اما واقعاً برای ما ملاک؛ محدودیت عملکردی فرد است نه مشکلات روانشناختی.
پدر محمد جوان ناشنوا در ادامه می‌پرسد: چه کسی در بهزیستی به ما برای گرفتن حقمان کمک می‌کند به عبارتی وکیل ما در کمیته توانبخشی کیست که بتواند حق ما را ثابت کند؟
خانم جهانشاد پاسخ می‌دهد مددکاری که فرد معلول را می‌شناسد نماینده او در کمیته توانبخشی است که خواسته‌اش را منتقل می‌کند. ممکن است کسی پلاک ویژه بخواهد، مددجوی دیگر مستمری بخواهد و یکی به آموزش فنی حرفه‌ای نیاز داشته باشد.این درخواست‌ها در کمیته توانبخشی طرح و بررسی می‌شود که آیا این خدمات متناسب با نیاز فرد است یا نه.
آقای یونسی (پدرمحمد) ادامه می‌دهد: پسر من رانندگی می‌کند و خیلی از برخورد مردم ناراحت است. خب این بچه‌ها صدای بوق ماشین‌های دیگر را نمی‌شنوند و سایرین نیز با آرم مشخص‌کننده ناشنوایی راننده که روی خودرو نصب است آشنایی ندارند، این آرم برای مردم شناخته شده نیست و بهتر است آرمی واضح‌تر به این امر اختصاص یابد.
علی خواجه حسینی دیگر کارشناس دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی پاسخ می‌دهد: اداره کل راهنمایی و رانندگی ناجا تغییراتی در دستورالعمل رانندگی به وجود آورده که از این پس راننده‌ها با علائم عابران نابینا، ناشنوا و جسمی حرکتی آشنا شوند. از علامت عصای سفید نابینایان تا ویلچر معلولان جسمی حرکتی ولی ناشنوایان علائم بالینی و ظاهری کمتری دارند.
سردرگمی و سرخوردگی والدین
در بهزیستی بحث به تکریم ارباب رجوع که می‌رسد اما والدین دل پر دردی دارند
مادر امیرحسین بحث را آغاز می‌کند: در بهزیستی معلول را با حق و حقوقش آشنا نمی‌کنند و اگر کسی مثل من با حقوق فرزندش آشنا باشد و به دنبال آن برود با برخورد بد روبه‌رو می‌شود با من که مادر کودکی ناشنوا هستم مانند یک معلول رفتار می‌کنند بر سرم داد می‌کشند و مرتب می‌گویند بنشین دستشان را می‌گذارند روی بینی و می‌گویند هیس! ما زیاد پشت درهای بسته می‌مانیم، درهای بسته‌ای که مسئول آنها در اتاق نیست و از ما می‌خواهند با فرزندان بیقرارمان ساعت‌ها منتظر مسئول بمانیم اگر برای گرفتن باطری یا سمعک رایگان به بهزیستی مراجعه کنیم اینقدر اذیتمان می‌کنند که کلافه و از گرفتن حقمان پشیمان شویم. من هر بار که برای کار فرزندم به بهزیستی یا جلسه دیگری می‌روم باید بیش از مادران دیگر وقت بگذارم، باید فرزندم را نزد یکی از اقوام بگذارم تا بتوانم با آرامش دنبال کارش بروم بچه من خیلی ناسازگار است و نمی‌توانم او را همراه ببرم. در آخر هم اتفاقی نمی‌افتد و ما از کار بچه خودمان هم می‌مانیم. مادر امیرحسین ادامه می‌دهد: خانواده‌هایی که بچه‌های خاص دارند خودشان هم از لحاظ روحی وضعیتی خاص دارند و این امر باید مورد توجه قرار گیرد. بچه ناشنوایی را می‌شناختم که معلولیت حسی پیدا کرده بود و روز به روز پیشرفت می‌کرد کم کم مشکل حرکتی و نابینایی هم پیدا کرد اما بهزیستی حتی به او ویلچری نداد تا مادرش بتواند راحت او را به مدرسه ببرد و مجبور نشود هر روز او را در بغل بگیرد و از پله‌های مدرسه بالا ببرد. حتی مستمری نگرفت تا هزینه یکی دو روز رفت و آمد به مدرسه‌اش تأمین شود. می‌گفتند ما فقط به کسی مستمری می‌دهیم که ضایعه نخاعی داشته باشد اما به این بچه که هنوز تا حدی توانایی داشت به مدرسه برود کمک نکردند. سؤال دیگر من این است که بچه ناشنوای مطلق که سطح ناشنوایی‌اش عمیق است چرا باید چهار سال یکبار شنوایی‌اش ارزیابی شود؟ این همه کاغذ بازی برای چیست؟
خانم عباسیان (مادر علی)، جوان ناشنوای دیگر، صحبت‌های مادر امیرحسین را ادامه می‌دهد: ما از بهزیستی و توانبخشی کلاً ناامیدیم. می‌دانیم خودمان هر کاری انجام بدهیم انجام شده است و به امید اینها نمی‌توان نشست. ما خانواده‌ها طرح‌های خوبی داریم و می‌خواهیم خودمان آنها را اجرا کنیم تا به دولت و بهزیستی کمک کنیم چرا به ما امکانات نمی‌دهند منابع بهزیستی کجا می‌روند برای گرفتن یک مجوز ngo اینقدر تو را می‌برند و می‌آورند که از بچه خودت هم می‌مانی. کافی است آمار بگیرید تا ببینید چند تا از بچه‌های ناشنوا و چند معلولیتی در خانه مانده‌اند و زندگی را برای خانواده سیاه کرده‌اند، چه کسی باید پاسخگو باشد و چه کسی باید به داد ما برسد؟ ما از جیب خودمان برای بچه هایمان این همه خرج کرده‌ایم بچه‌ها را به کلاس‌های مختلف توانبخشی برده‌ایم تا امروز سربار جامعه نباشند.من نمی‌توانم بچه هفده، هجده ساله‌ام را در خانه نگه دارم. ما سال‌ها این رنج را به تن خریدیم؛ آنها را به کاردرمانی، گفتار درمانی و... بردیم که الان بتوانند از خانه بیرون بیایند و نیروی مفیدی برای جامعه باشند نمی‌گویم خیلی کارآمد باشند اما در حد خودشان می‌توانند کاری انجام دهند، فقط باید باور‌شان کنیم.
پدر محمد حرف‌ها را کامل می‌کند که: باید ناشنوا باشی و وسط چهارراه بمانی و ماشین‌ها از چهار طرف بوق بزنند و نفهمی باید چه کنی تا درد ناشنوایان و خانواده آنها را بفهمی. بهزیستی اسم خوبی است اما کارمندانش در مورد کاری که انجام می‌دهند و کسانی که برای آنها کار می‌کنند، توجیه نشده‌اند. کارمندهای بهزیستی فکر می‌کنند دارند به ما لطف می‌کنند. آنها باید متوجه باشند کار آنها با کارمند بانک فرق دارد آنها با ضعیف‌ترین قشر جامعه سر و کار دارند. اگر مسئولان به ما بگویند حق و حقوق این کودکان ناشنوا چیست و اگر ما را در تصمیم‌گیری‌هایشان مشارکت دهند اتفاق‌های بهتری می‌افتد. مددکاری آدمی می‌خواهد که ته دلش سوخته باشد، بفهمد، درک داشته باشد و روانشناسی برخورد با فرد معلول و خانواده‌اش را بداند، بچه‌های ناشنوا به آموزش‌های ارتباطی و مهارت‌های زندگی نیاز دارند.
خانم جهانشاد؛ کارشناس بهزیستی در پاسخ می‌گوید: ما در بهزیستی موظف به تکریم ارباب رجوع هستیم و اگر نمی‌توانیم کاری برای کسی انجام دهیم حداقل حرف‌هایشان را بشنویم.
شاید بعضی از مددکاران با این کار حرفه‌ای آشنا نباشند یا انگیزه کافی برای انجام آن نداشته باشند. البته این حق برای شما باقی است که هر جا احساس کردید کسی با شما بد رفتار می‌کند از او شکایت کنید. جهانشاد ادامه داد: در گذشته در مجتمع‌های خدمات توانبخشی بهزیستی هزینه یک سال گفتاردرمانی برای خانواده حدود 200 هزار تومان در می‌آمد اما با واگذاری این بخش‌ها به بخش غیردولتی در حال حاضر هر جلسه این خدمات حدود 50-40 هزار تومان برای خانواده هزینه در بر دارد. به نظرم سازمان بهزیستی باید برنامه‌های اجرا شده خود را آسیب‌شناسی کند و اگر برای جامعه هدفش مفید بود، آنها را ادامه دهد.
آیا از کارآفرینی برای معلولان حمایت می‌شود؟
اشتغال موضوع داغ همه بحث‌ها پیرامون حقوق معلولان است. بسیاری بهزیستی را متولی ایجاد شغل برای معلولان می‌دانند اما آیا این سازمان با شرح وظایف گسترده‌ای که برای خود تعریف کرده است می‌تواند به تنهایی از عهده این مهم برآید. علی خواجه حسینی کارشناس بهزیستی در این باره می‌گوید: یکی از موضوعاتی که در سازمان بهزیستی بسیار مورد توجه است بحث اشتغال معلولان است. در این زمینه، قوانین در حال بازنگری هستند و برای حمایت از تعاونی‌ها و کارفرمایانی که افراد معلول را به کار می‌گیرند مشوق‌هایی در نظر گرفته می‌شود. در معاونت توانبخشی بهزیستی نیز این موضوع در ستادی پیگیری می‌شود و «ان‌جی او»هایی هم در این زمینه فعال شده‌اند.
پدر محمد می‌گوید: من به‌عنوان پدر یک ناشنوا به همراه 60 نفر دیگر از والدین؛ تعاونی‌ای به نام «سکوت پویا» راه انداختیم تا با تولید پوشاک زنانه و مردانه زمینه اشتغال این افراد را فراهم کنیم. در حال حاضر 9 پسر و 3 دختر ناشنوا و کم شنوا در این شرکت تعاونی مشغول به کار هستند. ما برای تهیه مکان مناسب برای راه انداختن کارگاه بسیار مشکل داشتیم. با اینکه فضاهای مناسبی در بهزیستی وجود داشت سرانجام بعد از دو سال سوله‌ای در یکی از مراکز به ما اختصاص داده شد البته ما هم مانند سایر کارفرمایان که کار درآمدزایی می‌کنند اجاره سوله را به همراه هزینه آب، برق و گاز و مالیات پرداخت می‌کنیم.
با اینکه به گفته خود مسئولان بهزیستی، اشتغالزایی وظیفه آنها بوده که ما انجام داده‌ایم اما با ما با بی‌مهری زیادی برخورد کردند. هنوز حق بیمه کارفرما که از طرف بهزیستی به کارفرما داده می‌شود برای بچه‌های ما پرداخت نشده است و می‌گویند به سال مالی خورده هرچند ما به دستور آنها؛ بچه‌ها را بیمه کرده بودیم. ما چیزی بیشتر از حق قانونی این بچه‌ها نمی‌خواهیم اما امیدوار بودیم حق آنها به ما داده می‌شد و ما را با آن آشنا می‌کردند. ما کمک بلاعوض نمی‌خواهیم و با همت خودمان توانسته‌ایم چند خریدار ثابت و متغیر پیدا کنیم و در خانه‌ها هم به صورت مویرگی محصولات بچه‌ها را بفروشیم تا بتوانیم کار را توسعه دهیم.
بهزیستی به پتانسیل «ان‌جی او»ها نیاز دارد
وقتی صحبت به حمایت از تشکل‌های معلولان می‌رسد مادر علی پای درد دلش باز می‌شود که: تشکل ما؛ بیست سال سابقه کار برای کودکان ناشنوا دارد. خود خانواده‌هایی که بچه ناشنوا داشته‌اند دور هم جمع شده‌اند و این تشکل را راه انداخته‌اند و از این‌رو نیازهای بچه‌های خود را بخوبی می‌شناسند. بهزیستی می‌گوید برای اینکه بتوانیم از تشکل شما حمایت کنیم باید از ما نیز مجوز بگیرید. الان حدود یک سال است برای گرفتن مجوز بهزیستی؛ ما را سر می‌دوانند و به جایی نمی‌رسیم. سؤال من این است که از ما چه حمایتی می‌شود؟ این در حالی است که بچه‌هایی که برای گرفتن خدمات به ما مراجعه می‌کنند روی پله‌ها تا حیاط ساختمان می‌نشینند و ما نمی‌توانیم برای آنها مکانی مناسب تهیه کنیم.
خانم جهانشاد پاسخ می‌دهد سازمان بهزیستی به دنبال استفاده از پتانسیل بخش غیردولتی است. سال‌های قبل پست‌های سازمانی بهزیستی به هفتصد هزار می‌رسید اما الان بهزیستی نیز مثل سایر ارگان‌های دولتی خیلی کوچک شده است. در حال حاضر در بهزیستی کارگروه‌هایی تشکیل داده‌ایم که در ارتباط با معلولیت‌های مختلف کار می‌کنند. تشکل‌های ناشنوایی نیز می‌توانند با کارگروه ناشنوایان ارتباط بگیرند. ما برای اجرای طرح توانمندسازی ناشنوایان از دو «ان‌جی او» دعوت به همکاری کردیم که در استان تهران یکی از این تشکل‌ها عملکرد خوبی نداشت.
آقای خواجه حسینی دیگر کارشناس سازمان نیز می‌افزاید: سازمان بهزیستی تا دو دهه گذشته معلول محور بود در دولت نهم و دهم در سازمان دو اتفاق افتاد یکی اجرای ناقص اصل 44 قانون اساسی و واگذاری بخش دولتی به غیردولتی به بهانه کوچک کردن بدنه دولت بود که باعث شد خدماتی که در مراکز جامع بهزیستی ارائه می‌شد که البته بدون عیب هم نبود به بخش غیردولتی واگذار شود. تا قبل از آن، روی کارشناسان و مددکاران نظارت‌های سیستمی اعمال می‌شد. او دیگر تغییر بهزیستی را در سال‌های قبل واگذاری پرونده‌های مددجویان به بخش غیردولتی دانست که بدرستی انجام نشد و سبب شد بسیاری از افراد که پرونده‌ها به آنها واگذار شد مجوزهایی بگیرند که صلاحیت لازم را برای کسب آن نداشتند. الان دستورالعمل‌ها در حال بازبینی است و می‌توان این نوید را داد که روی مراکز تحت پوشش بهزیستی نظارت بیشتری اعمال شود.
پدر محمد بحث را پی می‌گیرد که: اگر بهزیستی تشکل‌های معلولان را نیز به‌عنوان خانواده خود ببیند و از نیروی آنها استفاده کند و به ما بگوید چه کاری انجام دهیم اتفاق‌های بهتری می‌افتد و خانم جهانشاد ادامه می‌دهد: البته تشکل‌های غیردولتی نباید به دولت وابسته باشند. ما می‌توانیم در دفتر توانمندسازی نیازها را تعیین کنیم و به تشکل‌ها اعلام کنیم. آنها هم باید هزینه انجام خدمات مختلف را از ما بگیرند و آنها را اجرا کنند. اما برخی فکر می‌کنند ما به‌عنوان سازمان متولی امور معلولان باید همه امکانات مورد نیاز تشکل‌ها را هم فراهم کنیم. این در حالی است که تشکل‌ها باید به ما کمک کنند و از توان بخش‌های دیگر جامعه مانند خیرین برای رسیدن به اهداف خود بهره بگیرند. و آقای خواجه حسینی صحبت او را کامل می‌کند که سازمان بهزیستی در حال حاضر در بخش آموزشی بویژه در مورد آموزش مهارت‌های زندگی با کمبود روبه‌روست و کمک تشکل‌های مختلف معلولان را در این زمینه می‌طلبد.
هر چند در این میزگرد تنها توانستیم از حضور کارشناسان سازمان بهزیستی بهره ببریم اما در این میان ارتباطی که بین والدین با بهزیستی ایجاد شد و نقاط سوء تفاهمی که رفع شد نشان می‌داد که استمرار چنین جمع‌هایی می‌تواند نویدبخش اتفاقات بهتری باشد.