آسیب نخاعی که به عنوان ضایعه نخاعی نیز شناخته میشود، یکی از جدیترین و دشوارترین شرایط پزشکی است که میتواند به دنبال آسیبهای شدید به ستون فقرات یا نخاع ایجاد شود. این بیماری میتواند ناشی از حوادثی مانند تصادفات رانندگی، سقوطها، آسیبهای ورزشی و حتی بیماریهای خاص باشد.
ضایعه نخاع به معنای از دست دادن توانایی حرکتی و حسی در نواحی زیر محل آسیبدیده است. این وضعیت میتواند به طور کامل یا جزئی باشد و در بسیاری از موارد، به طور دائمی بر زندگی فرد تأثیر میگذارد. بیماران با قطع نخاع ممکن است توانایی حرکت در اندامهای تحتانی یا حتی اندامهای فوقانی را از دست بدهند و این موضوع میتواند به بروز مشکلات جسمی و روحی عمیق منجر شود. فشارهای مالی، عاطفی و اجتماعی ناشی از این بیماری میتواند بار سنگینی بر دوش خانوادهها بگذارد. در واقع، زندگی با فرد ضایعه نخاعی به یک چالش روزمره تبدیل میشود که نیازمند حمایتهای پزشکی، روانی و اجتماعی مداوم است.
در ادامه این متن، به بررسی جزئیات بیشتر درباره مشکلات جسمی و روانی ناشی از این بیماری خواهیم پرداخت و به چالشهای خاص بیمارانی که دچار ضایعه نخاعی شدهاند، نگاهی خواهیم داشت.
آشنایی با مشکلات بیمار ضایعه نخاعی
مشکلات افراد اسیب دیده نخاعی به دو دسته کلی تقسیم می شوند:
مشکلات جسمی و مشکلات روانی-اجتماعی.
مشکلات جسمی
1.ناتوانی حرکتی در ضایعه نخاعی یکی از پیامدهای اصلی و جدی ضایعه نخاعی است که میتواند تأثیرات عمیقی بر کیفیت زندگی فرد داشته باشد. این ناتوانی به دلیل آسیب به سیستم عصبی مرکزی و به ویژه نخاع ایجاد میشود، که مسئول انتقال سیگنالهای حرکتی از مغز به عضلات و همچنین دریافت اطلاعات حسی از بدن به مغز است.
انواع ناتوانی حرکتی:
الف. فلج کامل (پاراپلژی و کوادریپلژی):
• پاراپلژی:
این نوع فلج معمولاً به معنای از دست دادن توانایی حرکت در اندامهای تحتانی (پاها) است. این وضعیت معمولاً ناشی از آسیب به بخشهای پایینتر نخاع است.
• کوادریپلژی:
در این حالت، فرد توانایی حرکت در هر چهار اندام (دو دست و دو پا) را از دست میدهد. این نوع ناتوانی معمولاً ناشی از آسیب به بخشهای بالایی نخاع گردنی است.
ب. نقص حرکتی جزئی:
• برخی از بیماران ممکن است توانایی حرکت در برخی از عضلات را حفظ کنند، اما قدرت یا هماهنگی آنها به شدت کاهش یابد. این نوع ناتوانی ممکن است به صورت ضعف عضلانی، لرزش یا عدم تعادل خود را نشان دهد.
2.کنترل ادرار و مدفوع: بیماران دارای ضایعه نخاعی معمولاً با مشکلات جدی در کنترل ادرار و مدفوع مواجه هستند. این موضوع میتواند به عفونتهای ادراری، زخمهای پوستی و مشکلات روحی منجر شود.
3. زخم بستر: عدم تحرک کافی میتواند منجر به زخم بستر شود که نیاز به درمان مداوم و هزینههای بالا دارد. زخمهای بستر میتوانند عفونتهای جدی را به همراه داشته باشند و بهبود آنها زمانبر است.
4. توانبخشی: • افراد دارای ضایعه نخاعی نیاز به خدمات توانبخشی مداوم دارند که شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی و مشاوره است. این خدمات هزینهبر بوده و ممکن است در دسترس نباشند.
5.مشکلات استخوانی: • بیتحرکی میتواند منجر به پوکی استخوان و شکستگیهای مکرر شود. همچنین، عدم حس در ناحیه آسیبدیده میتواند باعث آسیب به مفاصل و دفورمیتی (بدشکلی) در اندامها شود.
6. وسایل کمک توانبخشی: • بیماران نیازمند وسایل کمک توانبخشی مانند ویلچر، ارتز و دیگر تجهیزات هستند که هزینههای بالایی دارند.
7. مشکلات گوارشی و قلبی-ریوی: • مشکلات گوارشی مانند یبوست و اختلالات متابولیک رایج هستند. همچنین، بیماریهای قلبی و ریوی نیز در این بیماران بیشتر دیده میشود.
مشکلات روانی-اجتماعی
1. مشکلات روحی و روانی: • بیماران ضایعه نخاعی ممکن است با افسردگی، اضطراب و احساس تنهایی مواجه شوند. نیاز به مشاوره و روانشناسی برای کمک به مدیریت این احساسات ضروری است.
2. محدودیتهای اجتماعی: • بسیاری از افراد دارای ضایعه نخاعی با محدودیتهایی در دسترسی به فضاهای عمومی، حملونقل و فعالیتهای اجتماعی مواجه هستند که میتواند منجر به انزوا شود.
3. مشکلات اشتغال: • پیدا کردن شغل مناسب برای افراد دارای ضایعه نخاعی دشوار است و این موضوع میتواند به مشکلات اقتصادی منجر شود. عدم توانایی در تأمین نیازهای مالی میتواند فشار روانی بیشتری به همراه داشته باشد.
مشکلات خاص بیماران با ضایعه نخاعی گردنی بیماران با ضایعه نخاعی در سطح گردنی معمولاً با مشکلات شدیدتری نسبت به بیماران با ضایعه کمری مواجه هستند:
• نقص در عملکرد حرکتی: این بیماران ممکن است توانایی حرکت در اندامهای فوقانی و تحتانی را از دست بدهند. • تنفس: آسیب به نواحی بالای گردن میتواند منجر به مشکلات تنفسی شود که نیاز به مراقبت ویژه دارد. • عوارض شدیدتر: مشکلات گوارشی، قلبی و ریوی در این بیماران چندین برابر بیشتر است.
آگاهی از این چالشها میتواند به بهبود شرایط زندگی بیماران کمک کند و نیازهای آنها را بهتر درک کند.
تغییر در سبک زندگی:
ناتوانی حرکتی ممکن است نیاز به تغییر در محیط زندگی، استفاده از وسایل کمکی (مانند صندلی چرخدار) و تطبیق با شرایط جدید را ایجاب کند. برای مدیریت ناتوانی حرکتی ناشی از ضایعه نخاعی، درمانهای فیزیکی و کاردرمانی میتوانند بسیار مؤثر باشند. این درمانها شامل تقویت عضلات، بهبود تعادل و هماهنگی، و آموزش تکنیکهای جابجایی و استفاده از وسایل کمکی است. همچنین، حمایت روانشناختی و مشاوره نیز میتواند به بیماران کمک کند تا با چالشهای روحی و عاطفی ناشی از ناتوانی حرکتی مقابله کنند. در نهایت، هرچند ناتوانی حرکتی ناشی از ضایعه نخاعی یک چالش بزرگ است، اما با درمان مناسب و حمایت اجتماعی، بسیاری از افراد میتوانند کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند و به فعالیتهای روزمره خود ادامه دهند.
دسترسی به خدمات ضروری و حیاتی برای بیماران ضایعه نخاعی در ایران با چالشهایی مواجه است. بر اساس گزارشها، سالانه حدود سه هزار نفر به جمعیت بیماران ضایعه نخاعی در کشور افزوده میشود. این افزایش نیاز به خدمات توانبخشی و حمایتی را بیشتر کرده است. برخی از بیماران به دلیل محدودیتهای فیزیکی و عدم دسترسی به مراکز تخصصی، نیازمند دریافت خدمات توانبخشی در منزل هستند. با وجود تلاشهای انجامشده، همچنان نیاز به بهبود و توسعه خدمات توانبخشی و حمایتی برای بیماران ضایعه نخاعی در ایران احساس میشود.
مطالبات بیماران آسیب دیده نخاعی
بیماران ضایعه نخاعی و خانوادههایشان با چالشهای متعددی مواجه هستند و مطالبات متنوعی را مطرح میکنند که میتوان آنها را به شرح زیر دستهبندی کرد:
1. دسترسی به تجهیزات پزشکی و بهداشتی: این بیماران نیازمند استفاده روزانه از وسایلی مانند سوند، کیسه ادرار، چسبهای ضد حساسیت و ویلچرهای استاندارد هستند. افزایش قیمت و کمبود این تجهیزات، فشار مالی زیادی بر خانوادهها وارد میکند.
2. خدمات توانبخشی و کاردرمانی: دسترسی به خدمات کاردرمانی مناسب برای بهبود عملکردهای فیزیکی و افزایش استقلال بیماران ضروری است. کمبود مراکز تخصصی و هزینههای بالای این خدمات از جمله مشکلات مطرحشده است.
3. حمایتهای مالی و مستمری: بسیاری از خانوادهها به دلیل هزینههای بالای مراقبت و تجهیزات، نیازمند حمایتهای مالی بیشتری هستند.
4. حمایتهای روانی و اجتماعی: شیوع افسردگی در میان بیماران ضایعه نخاعی بالاست و نیاز به خدمات مشاوره و حمایتهای روانی احساس میشود. افسردگی میتواند علاوه بر کاهش کیفیت زندگی، تبعیت از درمان را نیز تحت تأثیر قرار دهد.
5. بهبود زیرساختهای شهری و دسترسیپذیری: مناسبسازی معابر، ساختمانها و وسایل حملونقل عمومی برای تسهیل تردد بیماران ضایعه نخاعی از دیگر مطالبات مهم این گروه است. در مجموع، بیماران ضایعه نخاعی و خانوادههایشان خواستار توجه بیشتر مسئولان به نیازهای پزشکی، مالی، روانی و اجتماعی خود هستند تا بتوانند با کیفیت بهتری به زندگی ادامه دهند.
نیازهای ضروری بیماران ضایعه نخاعی را میتوان بهطور مشخص در چند حوزه کلیدی دستهبندی کرد:
1. مراقبتهای پزشکی و توانبخشی: • پیشگیری و درمان زخم بستر: تهیه تشکهای مخصوص (مثل تشکهای مواج) و مواد ترمیمکننده. • کنترل عفونتهای ادراری: دسترسی به سوندهای باکیفیت، کیسههای ادراری و داروهای ضدعفونت. • فیزیوتراپی و کاردرمانی: انجام جلسات مداوم برای حفظ عملکرد عضلانی و پیشگیری از اسپاسم.
2. تجهیزات و وسایل کمکی: • ویلچر مناسب: ویلچر استاندارد یا برقی متناسب با سطح آسیب. • ابزارهای کمک حرکتی: مانند بریسها، آسانسورهای خانگی یا رمپهای مناسبسازیشده.
3. نیازهای اقتصادی: • حمایت مالی: تأمین مستمری کافی یا کمکهزینه برای پرداخت هزینههای درمانی، تجهیزات و توانبخشی. • اشتغال یا توانمندسازی: امکان کار در خانه یا ارائه آموزشهای شغلی برای استقلال مالی.
4. خدمات روانی و اجتماعی: • مشاوره روانشناختی: مقابله با افسردگی، اضطراب و مشکلات اجتماعی. • حمایتهای اجتماعی: عضویت در گروههای حمایتی یا مشارکت در فعالیتهای اجتماعی برای کاهش انزوا. 5. دسترسیپذیری و مناسبسازی محیط: • مناسبسازی منزل: ایجاد رمپ، درهای بازتر، حمام و سرویس بهداشتی دسترسپذیر. • حملونقل عمومی دسترسپذیر: وسایل نقلیه مناسبسازیشده برای افراد دارای ویلچر. 6. اطلاعات و آموزش: • آموزش به خانواده: نحوه مراقبت صحیح، مدیریت زخمها، و جلوگیری از عوارض ثانویه. • اطلاعرسانی به بیمار: آگاهی از حقوق قانونی، امکانات حمایتی و خدمات درمانی.
نیاز کلیدی: اصلیترین نیاز این بیماران یک سیستم جامع حمایتی است که از جنبههای درمانی، اقتصادی، اجتماعی و زیرساختی، زندگی آنها را بهبود دهد و استقلال بیشتری برایشان فراهم کند.
عضویت مددجو:
021-22733719
خدمات کاردرمانی و فیزیوتراپی و آب درمانی:
واحد مولوی : 55156450-021
واحد طرشت: 44270566-021
خدمات واحد اقامت بیماران:
واحد طرشت : 44270566-021